Vereine

Übersicht

Hier bieten wir euch einen Überblick über weitere Seiten und Vereine, welche sich mit den Krankheitsbildern beschäftigen, und Aufklärung und Unterstützung bieten.

Österreichische Gesellschaft für ME/CFS

Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS (ÖG ME/CFS) wurde 2017 gegründet und setzt sich für die Belange von Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS) in Österreich ein. Die Organisation bietet Unterstützung und Information für Betroffene und ihre Angehörigen, fördert die Aufklärung der Öffentlichkeit sowie des medizinischen Personals und engagiert sich in der politischen Arbeit zur Verbesserung der Versorgungssituation.

Charité Fatigue Centrum

Das Charité Fatigue Centrum ist ein spezialisiertes Zentrum an der Charité – Universitätsmedizin Berlin, das sich auf die Erforschung und Behandlung von chronischer Fatigue und verwandten Erkrankungen konzentriert. Es wurde gegründet, um Patienten zu unterstützen, die unter schwerer Erschöpfung leiden, wie sie beispielsweise bei ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und Post-COVID-Syndrom auftritt. Das Zentrum arbeitet interdisziplinär und bringt Ärzte und Wissenschaftler zusammen, um die Ursachen der Fatigue besser zu verstehen und gezielte Therapien zu entwickeln. Ein wesentlicher Bestandteil ihrer Arbeit ist die Durchführung klinischer Studien und die Bereitstellung spezialisierter Sprechstunden für Betroffene.

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. ist eine gemeinnützige Organisation, die sich für die Belange von Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) in Deutschland einsetzt. Gegründet von Betroffenen und deren Angehörigen, verfolgt der Verein das Ziel, die öffentliche Wahrnehmung und das Verständnis für ME/CFS zu verbessern. Er engagiert sich in der Bereitstellung von Informationen und Unterstützung für Betroffene, fördert die biomedizinische Forschung zu ME/CFS und setzt sich politisch für eine bessere Versorgung und Anerkennung der Erkrankung ein. Die Gesellschaft organisiert zudem Veranstaltungen und Kampagnen, um die Aufklärung über ME/CFS voranzutreiben.

Fatigatio e.V.

Fatigatio e.V. ist der Bundesverband für ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) in Deutschland und eine Selbsthilfeorganisation, die 1993 gegründet wurde. Der Verein setzt sich für die Aufklärung über ME/CFS, den Aufbau von Forschungs- und Versorgungsstrukturen sowie die medizinische Fortbildung ein. Er bietet Betroffenen und ihren Angehörigen Informationen und Unterstützung, fördert die Vernetzung und vertritt die Interessen der Patienten gegenüber der Politik und in der Öffentlichkeit.

ME-CFS Portal

Das ME-CFS Portal ist eine Informationsplattform, die sich der Aufklärung und Unterstützung von Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) widmet. Es bietet umfassende Informationen über die Erkrankung, einschließlich ihrer Symptome, Diagnosekriterien, Behandlungsmöglichkeiten und aktueller Forschungsergebnisse. Das Portal richtet sich sowohl an Betroffene und deren Angehörige als auch an medizinisches Fachpersonal und die allgemeine Öffentlichkeit. Neben der Bereitstellung von Informationsmaterialien unterstützt das ME-CFS Portal auch den Austausch und die Vernetzung innerhalb der ME/CFS-Community.

MCAS hope e.V.

MCAS Hope e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für Menschen einsetzt, die vom Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) betroffen sind. Der Verein wurde gegründet, um Betroffene, deren Angehörige und Ärzte zu unterstützen sowie die Forschung zu MCAS voranzutreiben. Ziele des Vereins sind die Verbesserung der diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten sowie die Anerkennung der Erkrankung in der Medizin und Wissenschaft.

MCAS Hope e.V. bietet umfassende Informationen über MCAS, unterstützt Betroffene durch Beratung und Vernetzung und engagiert sich in der Öffentlichkeitsarbeit, um das Bewusstsein für diese oft missverstandene Erkrankung zu erhöhen.

POTS und weitere Dysautonomien e.V.

POTS und andere Dysautonomien e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der 2017 gegründet wurde und sich für Menschen einsetzt, die von posturalem Tachykardiesyndrom (POTS) und anderen Dysautonomien betroffen sind. Ziel des Vereins ist es, die Lebensqualität der Betroffenen durch Aufklärung, Unterstützung und Förderung der Forschung zu verbessern. Der Verein bietet eine Plattform für den Austausch von Betroffenen, Fachleuten und Interessierten und setzt sich dafür ein, dass die medizinische Versorgung und das Bewusstsein für diese Erkrankungen in der Öffentlichkeit verbessert werden.

SIGHI (Liste)

SIGHI Schweiz steht für die Schweizerische Interessengemeinschaft Histamin-Intoleranz. Diese Organisation setzt sich für Menschen ein, die unter Histaminintoleranz und anderen mastzellassoziierten Erkrankungen leiden. SIGHI bietet umfangreiche Informationen über Histamin-Abbaustörungen und verwandte Krankheitsbilder. Zu ihren Ressourcen gehören detaillierte Lebensmittellisten, die helfen, eine histaminarme Ernährung zu planen, sowie medizinische Leitfäden zur Behandlung von Mastzellaktivierungserkrankungen (MCAD) und Histaminintoleranz.