Mein Weg mit MCAS

Wenn ich auf meine Reise mit dem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) zurückblicke, ist es schwer, all die Herausforderungen in Worte zu fassen. Jahrelang war mein Alltag von ständigem Erbrechen, Magenschmerzen und Erstickungsanfällen geprägt. Die Symptome waren so belastend, dass ich kaum noch etwas essen konnte, ohne dass mein Körper heftig reagierte. Leichtere Symptome waren Rötungen, Flecken und starker Juckreiz. Heute möchte ich meine Geschichte teilen, um Betroffenen Mut zu machen und einige der Fragen zu beantworten, die ich immer wieder gestellt bekomme.

Wie hat alles angefangen?

Die ersten Anzeichen waren scheinbar harmlose Magenprobleme, die ich zunächst auf Stress und schlechte Ernährung zurückführte. Doch diese wurden immer schlimmer. Schon bald konnte ich kaum mehr etwas essen, ohne dass mir übel wurde oder ich erbrechen musste. Ich hatte Magenschmerzen, die kaum auszuhalten waren, und Erstickungsanfälle, die mir an vielen Tagen ziemlich Angst machten. Es war, als würde mein Körper auf alles überreagieren.

Wie wurde MCAS diagnostiziert?

Die Diagnose war ein langer Weg. Meine Symptome waren so unspezifisch und überlappten mit vielen anderen Erkrankungen. Erst durch eine umfassende Anamnese, Tests auf Mastzellmediatoren wie Histamin und Tryptase sowie Ausschlussdiagnostik konnte MCAS festgestellt werden. Besonders hilfreich war die Unterstützung von Frau Dr. Geiger, die sich auf Mastzellaktivierungserkrankungen spezialisiert hat.

Welche Medikamente haben dir geholfen?

Es hat lange gedauert, die richtigen Medikamente zu finden. Hier ist eine Übersicht der Behandlungen, die mir geholfen haben. Bitte beachtet, dass diese jedoch auf mich angepasst wurden und keine allgemeine Empfehlung für andere darstellen:

• H1-Antihistaminika** (z. B. Cetirizin): Diese Medikamente haben geholfen, die Symptome von Histaminüberschüssen wie Hautreaktionen und Juckreiz zu lindern.

• H2-Antihistaminika** (z. B. Famotidin): Diese wirkten sich positiv auf meine Magenschmerzen und Übelkeit aus, indem sie die Magensäureproduktion regulierten.

• Montelukast Ein Leukotrienantagonist, der vor allem meine Atemwegsprobleme und Erstickungsanfälle lindern konnte.

• Glukokortikoide: In schweren Phasen, in denen nichts anderes mehr wirkte, halfen niedrig dosierte Kortisonpräparate wie Hydrocortison.

• DAO-Präparate: Diese halfen mir bei der Verdauung von Histamin in Lebensmitteln und reduzierten meine gastrointestinale Reaktion.

• Mastzellstabilisatoren (z. B. Ketotifen): Diese Medikamente helfen, die Mastzellen daran zu hindern, Mediatoren freizusetzen. Ketotifen hat sich bei mir besonders bewährt.

• Motilium (Domperidon): Dieses Medikament half, die Übelkeit zu kontrollieren und die Magenentleerung zu verbessern, was bei meinen Magenproblemen eine große Erleichterung brachte.

Welche Rolle spielte die Ernährung?

Meine Ernährung musste ich komplett umstellen. Ich begann mit einer streng histaminarmen Diät und verzichtete auf alles, was potenzielle Trigger enthalten könnte: gereifter Käse, Alkohol, Fischkonserven, Tomaten, Erdbeeren und vieles mehr. Stattdessen setzte ich auf frische, unverarbeitete Lebensmittel. Es war ein ständiger Lernprozess, da mein Körper auf unterschiedliche Dinge unterschiedlich reagierte. Ein Ernährungstagebuch war hier eine enorme Hilfe, um Muster zu erkennen. Dennoch konnte, ich an vielen Tagen auch die „safe“ Lebensmittel nicht tolerieren und aß über ein halbes Jahr nur gekochten Reis, Zucchini und Hühnerfleisch.

Wie hast du die Erstickungsanfälle bewältigt?

Die Erstickungsanfälle waren mit Abstand das Beängstigende. Montelukast und Antihistaminika halfen, diese zu reduzieren. Gleichzeitig habe ich gelernt, ruhig zu bleiben und Techniken zur Entspannung anzuwenden, um Panik zu vermeiden. Aber ich hatte immer einen Notfallplan und Medikamente wie Adrenalin griffbereit.

Gab es Tage, an denen du verzweifelt warst?

Ja, viele. Es war schwer, nicht zu wissen, wann oder ob es besser werden würde. Aber ich habe irgendwann gelernt, kleine Fortschritte zu feiern. Jeder Tag, an dem ich etwas Neues essen oder eine Mahlzeit ohne Beschwerden genießen konnte, war einfach so ein großer Erfolg. Heute weiß ich das Essen einfach so viel mehr zu schätzen und genieße jede Mahlzeit.

Was hat dir bei der Bewältigung geholfen?

Neben der medizinischen Behandlung war die Unterstützung von Familie und Freunden unschätzbar. Auch der Austausch mit anderen Betroffenen in Foren und Selbsthilfegruppen gab mir an vielen Tagen Kraft. Auch habe ich versucht mich von Rückschlägen nicht zu sehr unterkriegen zu lassen und habe immer wieder versucht neue Lebensmittel einzuschleichen. Lange Zeit waren rohe Lebensmittel für mich undenkbar. Auch heute bevorzuge ich stark abgekochte Speisen, doch es ist mir inzwischen wieder möglich, zu besonderen Anlässen „normales“ Essen zu genießen, solange es nicht zu viel Histamin enthält. Zwar spüre ich das am nächsten Tag körperlich, aber ich habe seit langer Zeit nicht mehr erbrechen müssen.

Wenn du dich in einer ähnlichen Situation befindest, hoffe ich, dass meine Erfahrungen dir etwas Mut machen können. Bei Fragen kannst du dich gerne jederzeit an uns wenden.

Alles Liebe,

Tina

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