MCAS-Reise
vom ständigen Erbrechen bis zur Besserung
MCAS
Als ich die ersten Anzeichen von MCAS bemerkte, konnte ich nicht ahnen, wie sehr diese beginnenden Symptome mein Leben verändern würden. Und schon gar nicht, dass dahinter eine so tiefgreifende Erkrankung stecken könnte. Zunächst reagierte mein Körper auf fast jede Mahlzeit mit Erbrechen. Es war eine endlose Spirale aus Übelkeit, Magenschmerzen und einer zunehmenden Verzweiflung, da keine Lebensmittel „sicher“ zu sein schienen. Dass es hierzu noch eine Steigerung geben könnte, hatte ich wirklich nicht erwartet.
Der Beginn
Anfangs war das Erbrechen das vorherrschende Symptom. Doch mit der Zeit kamen weitere Anzeichen hinzu. Mein Körper begann stark zu jucken, und es bildeten sich rote Stellen über den gesamten Körper. Diese Hautreaktionen waren nicht nur unangenehm, sondern auch unberechenbar, da sie sich scheinbar ohne Vorwarnung verschlimmerten. Zu diesem Zeitpunkt war mir noch nicht klar, dass nicht nur Lebensmittel meine Reaktionen hervorrufen konnten, sondern auch Geräusche, Licht und Gerüche.
Atemnot und Schwellungen: Ein Jahr nach der Diagnose
Etwa ein Jahr nach Beginn der Erkrankung traten die ersten Atemnotanfälle auf. Mein Gesicht begann immer wieder unkontrolliert anzuschwellen – und das sogar ohne Nahrungsaufnahme. Gerüche, zu viel Licht oder andere Umweltfaktoren genügten, um eine starke Reaktion auszulösen. Trotz der überdurchschnittlich hohen Menge an Antihistaminika und einer strikten Ernährung nach der SiGHI-Liste konnten diese Symptome nicht verhindert werden.
Ein Jahr lang Reis, Hühnerfleisch und Zucchini
Schlussendlich blieb mir nichts anderes übrig, als mich über ein Jahr lang ausschließlich von Reis, Hühnerfleisch und zerkochten Zucchini zu ernähren. Aber zu diesem Zeitpunkt war die Einfältigkeit meines Essens, mein geringstes Problem. Die strikte Diät war besonders während meiner Krankenhausaufenthalte eine Herausforderung, da das Essen dort oft in der Großküche vorgekocht und nur noch erhitzt wurde. In meinem speziellen Fall war es jedoch möglich, das Essen direkt auf der Station zu wärmen, was eine enorme Erleichterung brachte.
Der lange Weg zur Verdauungsregulierung
Der entscheidende Wendepunkt kam nach knapp 3 ½ Jahren, als sich meine Verdauung endlich wieder regulierte. Dieser Prozess war langwierig und erforderte eine Kombination aus Nahrungsergänzungsmitteln, Entgiftungen und Medikamenten wie Motilium, das meine Darmbewegungen anregte. Die Verbindung zwischen Verdauung und Mastzellen ist dabei entscheidend: Ein gestörter Darm kann die Mastzellaktivierung verstärken, während eine stabilisierte Verdauung dazu beiträgt, die Mastzellen zu beruhigen.
Hier möchte ich besonders Frau Dr. Geiger danken, die diesen Prozess mit unglaublicher Sorgfalt begleitet hat. Ihre akribische Betreuung hat einen großen Unterschied gemacht. Ihre Kontaktdaten findet ihr unter dem Blog Beitrag "Ärzteliste".
Die Rolle von somatischen Übungen und Ketamin
Neben der strikten Diät haben mir auch somatische Übungen (CFS School) geholfen, meinen Körper zu beruhigen. Eine weitere Unterstützung war die Ketamin-Therapie, hierzu haben wir zwei separate Blog-Beiträge. Ich hatte das Gefühl, dass sich meine Mastzellen dadurch etwas stabilisierten und ich weniger stark auf Umweltreize reagierte. Nach einigen Wochen der Ketamintherapie war es mir sogar möglich mit Kopfhörern im Speisesaal zu essen.
Der aktuelle Stand:
Heute bin ich an einem Punkt, an dem ich mit einer entsprechenden Dosis an Medikamenten und einer strikten Ernährung auch einmal etwas „über die Stränge schlagen“ kann. Zwar spüre ich am nächsten Tag, wenn ich etwas nicht ganz „sicheres“ gegessen habe, dass mein Körper belastet ist, aber ich habe keine Atemnot mehr. Auch Gerüche und Lichtempfindlichkeit schränken mich nicht mehr so stark ein wie früher. Ich kann sogar wieder normal in die Sonne gehen etwas, das lange Zeit undenkbar war. Einig, das Anschwellen des Gesichts ist noch immer nicht ganz unter Kontrolle.
Ich hoffe, dass ich euch damit etwas Mut machen konnte. Solltet ihr dazu weitere Fragen haben, könnt ihr uns sehr gerne schreiben. Ansonsten findet ihr auf dieser Homepage einen ganzen Folder zu MCAS und Links zu den verschiedenen Selbsthilfegruppen.
Alles Liebe
Tina