Hilflosigkeit

Prognosen, die jede Hoffnung ersticken

1/7/20252 min read

Hallo ihr Lieben,

heute möchte ich über die Hilflosigkeit sprechen, die mich seit Beginn meiner Erkrankung begleitet hat. Als ich krank wurde, wusste man noch sehr wenig über die verschiedenen Krankheitsbilder, die nach einer COVID-Erkrankung auftreten können. Die Medizin war von großer Unsicherheit geprägt, und viele Ärzt:innen machten es sich leicht, indem sie die Beschwerden auf die Psyche schoben. Erst als sich erste Organschäden zeigten, wurden meine Beschwerden ernster genommen.

Das Problem mit der Diagnose

Wenn unter Zeitdruck nicht schnell eine somatische Diagnose gefunden wird, wird man oft in die psychische Ecke gedrängt. Die Folge war, dass sich meine Diagnosestellung verschleppte, und mein Zustand sich nicht verbesserte, sondern verschlechterte.

Äußerlich war erkennbar, dass etwas nicht stimmte: Ich konnte nicht mehr richtig gehen, sprechen und hatte wiederkehrende Anfälle, in denen ich mich nicht bewegen konnte. Oft hatte ich kaum die Kraft, mich selbstständig aufzusetzen. Doch mit herkömmlichen Testungen ließen sich keine eindeutigen Ursachen finden. Zwar zeigten sich Veränderungen an verschiedenen Organen wie der Lunge, dem Herzen und den Nebennieren, aber keine dieser Auffälligkeiten konnte meine Symptome vollständig erklären. Was jedoch feststand: Mein Zustand verschlechterte sich zunehmend.

Prognosen, die jede Hoffnung ersticken

Mit der Verschlechterung meines Zustands verdunkelten sich auch die Prognosen. Ärzt:innen konnten nur dann handeln, wenn gewisse Organe Auffälligkeiten zeigten. Ihre Einschätzungen reichten von der Prognose, dass ich diesen Zustand nicht überleben würde, bis hin zu der Annahme, dass ich für den Rest meines Lebens in diesem Zustand gefangen sein würde. Diese Aussagen waren für mich und meine Familie ein Schock. Bis dahin hatten wir angenommen, dass man bei einer schweren Erkrankung die entsprechende Hilfe erhält. Doch die Realität sah anders aus. Die Krankheit war zu komplex, und vielen Ärzt:innen fehlte schlichtweg die Zeit, sich intensiver damit zu befassen.

Leben von Tag zu Tag

Knapp anderthalb Jahre lebten wir von einem Tag zum nächsten. Wir wussten nicht, wo wir im Notfall die richtige medizinische Hilfe erhalten könnten. Ob es um die Einnahme verschiedener Medikamente ging oder die Entscheidung, welche Therapie als nächstes versucht werden sollte – wir standen allein da. Zwar gab es Ärzt:innen, die langsam Erfahrungen mit der Krankheit sammelten, aber im Großen und Ganzen gab es kaum medizinisch erprobte Ansätze. Jede Behandlung konnte dazu führen, dass sich mein Zustand im besten Fall verbesserte und im schlimmsten Fall gravierend verschlechterte.

Spezialisierte Ärzt:innen

Auch heute gibt es kaum anerkannte medizinische Behandlungen, aber zum Glück gibt es einige Ärzt:innen, die sich seit Beginn der Pandemie intensiv mit der Behandlung dieser komplexen Krankheitsbilder auseinandergesetzt haben. Sie haben durch ihre Arbeit entscheidend dazu beigetragen, dass ich mich heute am Weg der Besserung befinde. Im Beitrag „Ärzte:innen für ME/CFS & Co“ habe ich euch eine Liste meiner behandelnden Ärzt:innen angeführt. Vielleicht kann sie euch helfen, die richtige medizinische Unterstützung zu finden.

Alles Liebe,

Tina

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