Ärzt:innen für ME/CFS und Co

Hallo ihr Lieben,

heute möchte ich euch über meine Erfahrungen bei der Suche nach Ärzt:innen berichten, die sich mit Erkrankungen wie ME/CFS, Long COVID (LC), POTS, MCAS und Morbus Addison auskennen. Es war ein langer und oft frustrierender Weg, aber ich hoffe, dass mein Beitrag anderen Betroffenen helfen kann.

Die richtigen Ärzt:innen finden

Auch nach mehr als fünf Jahren seit dem Ausbruch von COVID-19 gibt es noch viele Ärzt:innen, die diese Erkrankungen als "neu" oder "nicht ausreichend erforscht" einstufen. Dies, obwohl ME/CFS bereits1969 in den ICD aufgenommen wurde. Trotz der mittlerweile umfangreichen Fachliteratur zu diesen Themen hört man leider immer noch:

• "Das ist psychisch."

• "Ihre Tests sind unauffällig, also fehlt Ihnen nichts."

• "Es gibt keine Beweise für diese Erkrankungen."

Das ist nicht nur eine zusätzliche Belastung, sondern führt auch zu großer Unsicherheit. Studien haben jedoch mehrfach bewiesen, dass diese Erkrankungen reale physische Ursachen haben (siehe Folder zu jeweiligen Krankheiten). Es liegt also nicht an uns Betroffenen, sondern an der mangelnden Bereitschaft vieler Ärzt:innen, sich fortzubilden und über den Tellerrand hinauszuschauen.

Selbst recherchieren und aktiv werden

Ich habe schlussendlich erkennen müssen, dass mein einziger Ausweg war, mich selbst in Studien einzulesen und diese mit Behandlungsvorschlägen Ärzt:innen vorzulegen. Wobei ich hier gestehen muss, dass diese Arbeit überwiegend von meinen Eltern und meinem Partner übernommen wurden. Auf meiner Homepage wurden viele dieser Studien zusammengefasst, um anderen Betroffenen den Einstieg zu erleichtern. Der Weg zu einer fundierten Diagnose und Behandlung kann leider dennoch mühsam sein. Nicht zuletzt aufgrund bürokratischer Hindernisse.

Privatärzt:innen

Leider sind die meisten Ärzt:innen, die sich wirklich mit diesen Erkrankungen auskennen, Privatärzt:innen. Diese haben oft erhebliche Wartezeiten, was die Situation noch schwieriger macht. Trotzdem habe ich die Erfahrung gemacht, dass es sich lohnt, die Termine abzuwarten und in die Behandlung zu investieren, wenn es finanziell möglich ist. Dass diese Arten der Behandlungen leider noch immer nicht jedem zugänglich sind, werte ich als ein großes Versäumnis unserer Politik.

Studien

Eine weitere Möglichkeit, die ich genutzt habe, sind medizinische Studien. Je nach Studie werden tiefergehende Untersuchungen durchgeführt, die oft aufschlussreiche Ergebnisse liefern. Allerdings gibt es auch hier Einschränkungen: Nicht immer werden die Untersuchungsergebnisse den Teilnehmer:innen bekanntgegeben.

Ich selbst habe hervorragende Erfahrungen mit den Untersuchungen im Zuge meiner Ketamintherapie im AKH Wien unter der Leitung von Frau Dr. Lucie Bartova gemacht. Mehr dazu findet ihr in meinem Beitrag „Ketamintherapie“.

Selbstzweifel

Es ist leicht, an sich selbst zu zweifeln, wenn einem immer wieder gesagt wird, dass man gesund sei, obwohl die Symptome so klar und schwerwiegend sind. Herkömmliche Tests schlagen oft nicht an, und erst durch die Übernahme der Kosten für spezifischere Untersuchungen konnten bei mir die weiteren Ausmaße der Erkrankung festgestellt werden. Viele der Untersuchungsmöglichkeiten finden sich in den jeweiligen Foldern zu den Krankheiten auf dieser Homepage.

Leider sind viele Ärzt:innen nur mit den gängigen Labortests vertraut. Neuere, spezifischere Testmethoden erfordern Fortbildungen – und genau da scheint es oft zu scheitern.

Hoffnung

Lasst euch nicht von pessimistischen Prognosen entmutigen. Es gibt Ärzt:innen, die über den Tellerrand hinausschauen und keinen Weg scheuen, um unseren Zustand etwas zu verbessern. Ich bin der beste Beweis dafür, dass es möglich ist, trotz der schweren Diagnosen Fortschritte zu machen.

Viele Ärzt:innen, bieten online Termine an, damit auch schwer Betroffene eine Chance auf ärztliche Expertise bekommen. Leider gibt es noch kaum Möglichkeiten, dass auch schwerst Betroffenen, die keine Möglichkeit zur eigenen Kommunikation mehr haben, geholfen wird.

Ärzt:innensuche

Meiner Erfahrung nach verhält sich die Suche nach einem kompetenten Arzt oder einer kompetenten Ärztin wie die Suche nach einem geeigneten Partner. Man muss viele Frösche küssen, bis man ans Ziel kommt ;). Nach über 200 Arztterminen kann mich kaum mehr etwas erschüttern. Ich würde sogar behaupten, dass es hinsichtlich der Erkrankung kaum etwas gibt, was ich nicht gehört habe. Von völligem Unwissen über rein psychische Ursachen bis hin zu der Aussage, dass alles nur darin liegen würde, dass ich eine Frau sei.

Empfehlungen

Hier möchte ich euch einige der Ärzt:innen und Therapeut:innen nennen, die mich in den letzten Jahren kompetent begleitet haben:

• Dr. Günther Hirschberger, Arzt für Allgemeinmedizin, 8661 St Barbara

• Prof. DDR. Untersmayr-Elsenhuber, Fachärztin für klinische Immunologie, 1190 Wien

• Dr. Corinna Geiger, Fachärztin für Innere Medizin, 1010 Wien

• Dr. Lucie Bartova, Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapeutische Medizin, 1010 Wien

• Dr. Sandra Auer, Fachärztin für Lungenkrankheiten, 8605 Kapfenberg

• Dr. Noemi Simionas, Fachärztin für Kardiologie und Innere Medizin, 1010 Wien

• Dr. Karin Stenzel-Schediwy; Fachärztin für innere Medizin, Gastroenterologie und Hepatologie, 8010 Graz

• Assoc.Prof.Priv.Doz Mag. Dr. Paulus Rommer; Facharzt für Neurologie und neurologische Intensivmedizin, AKH Wien

• Dr. Clemens Bauer; Facharzt für Allgemeinmedizin; 2340 Mödling

• Dr. Markus Stark; Facharzt für angewandte Psycho-Neuro-Immunologie, 8625 Turnau

• Dr. Helene Schernthaner-Reiter, Fachärztin für Innere Medizin, Endokrionologie und Stoffwechsel; AKH Wien

• Dr. Michael Singl, Facharzt für Neurologie; 1090 Wien

Die Suche nach kompetenten Ärzt:innen und die richtige Therapie ist leider ein steiniger Weg. Aber es lohnt sich, dranzubleiben und wenn möglich sich selbst weiterzubilden.

Alles Liebe,

Tina

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